Í hverju felst samþykki mitt?

Með því að svara spurningalista rannsóknarinnar og leysa verkefni rafrænt á vef hennar samþykkir þátttakandi að nota megi gögnin í ofangreindri rannsókn með fyrirliggjandi arfgerðarupplýsingum og öðrum upplýsingum hjá ÍE, sem frá þátttakanda stafa í samræmi við leyfi Vísindasiðanefndar.

Þátttakendur heimila einnig að þeim séu sendar frekari upplýsingar um rannsóknina og boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna, þar sem þeir geta undirritað upplýst samþykki og gefið lífsýni til erfðarannsókna, ef þess er þörf.

Samþykkið felur í sér að:

• Þátttakendur sem hafa áður tekið þátt í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar og veitt víðtækt samþykki heimila að niðurstöður úr rannsókninni verði samkeyrðar við fyrirliggjandi upplýsingar um arfgerðir og heilsufar.
• Þátttakendur sem hafa EKKI tekið þátt áður í rannsóknum Íslenskrar erfðagreiningar og veitt víðtækt samþykki heimila einungis að niðurstöður sem tengjast þessari rannsókn séu nýttar. Þessir þátttakendur heimila hins vegar að þeim sé boðið að koma í Þjónustumiðstöð rannsóknaverkefna til að gefa lífsýni til arfgerðargreiningar. Ef þeir kjósa að þiggja það mun þeim hugsanlega verða boðið að gefa lífsýni og undirrita annað upplýst samþykki.